Marc GUIOSE

Psychologue clinicien Psychothérapeute-Psychanalyste


 

Les conversations lors de réunions de famille m’ont amené à évoquer mon expérience en soins palliatifs. Il est certain que depuis une vingtaine d’années le sujet de la fin de vie est enfin évoqué sur la place publique. Jusqu’aux années 80 la mort, dans les hôpitaux, était sujet tabou et aucune réflexion ni moyen matériel d’importance n’étaient engagées. Depuis sous la pression de membres éminents du milieu médical et d’associations réunissant des malades et leurs proches, les pouvoirs publics se sont impliqués. Surtout, ce qui me semble important c’est que ce débat de société soit ouvert et donne lieu à un cadre juridique qui définisse une conduite éthique. La polémique lorsqu’elle se donne à entendre oppose les tenants des soins palliatifs, dont je parlerai plus loin, aux militants pour la légalisation de l’euthanasie.

Ce sujet est complexe impliquant des réflexions morales mais surtout entraînant des conflits affectifs sans fond. Qui n’a pas eu, ou entendu parler, d’un malade incurable que la maladie affaiblissait à vue d’œil, pris dans des douleurs terribles et pour lequel la famille ne souhaitait qu’une chose c’est « que cela cesse », dans tous les sens du terme. A la lecture de ces lignes beaucoup auront le souvenir d’une telle situation. Qu’il soit clair que dans mon esprit il n’y a aucun jugement. Je sais combien dans ces moments extrêmement durs les proches font au mieux, comme ils peuvent, avec ce que l’institution médicale leur propose.

Finalement que sont les soins palliatifs et qu’elle est la particularité d’un établissement comme la maison médicale Jeanne Garnier ? Il faut peut-être partir d’éléments historiques pour entrevoir quelques pensées et actes fondateurs. Trois grandes figures méritent d’être citées Mme Jeanne Garnier, le Dr Cicely Saunders et le Dr Elisabeth Kubler-Ross. Longtemps les « mourants » auront été accompagnés par leurs proches et les professionnels du culte. Mais tous ne peuvent profiter d’une structure familiale accueillante, prodiguant soins et réconfort jusqu’à la dernière heure. C’est ainsi qu’en 1842 à Lyon une jeune femme, Mme Jeanne Garnier, fonde avec deux amies la première Association des Dames du Calvaire, laquelle reçoit « […] des femmes incurables atteintes de plaies vives qui ne peuvent trouver une place dans les hôpitaux ou qu’on n’y garde pas parce qu’on est impuissant à les guérir […] ».

Parti de France au XIXème siècle le concept de soins palliatifs nous revient bonifié par les expériences d’autres pays. En 1967 Cicely Saunders, qui est considérée comme la fondatrice du mouvement moderne des soins palliatifs, ouvre le Saint Christopher’s Hospice dans la banlieue de Londres. Cette structure a pour vocation d’accueillir les cancéreux en phase terminale. L’équipe soignante est mue par l’idée que le malade doit être considéré comme un « sujet » jusqu’au bout et qu’il est tout aussi important de traiter efficacement la douleur que de proposer un environnement humain approprié. Il faut se remettre dans le contexte d’une époque où l’utilisation d’antalgique majeur tel que la morphine n’est pas une pratique courante en médecine.

Certaines idées fausses prégnantes dans le corps médical viennent faire obstacle à la pratique des morphiniques : « La morphine peut rendre une personne dépendante du toxique … etc. ». Dès lors, C. Saunders va dans un premier temps devoir convaincre que l’administration régulière d’antalgiques n’aboutit pas à l’accoutumance de la drogue. Elle constate quedélivrés de leurs symptômes douloureux les derniers jours peuvent être humainement très riches. Les patients devenaient capables d’exprimer leurs émotions, d’évoquer leurs pensées dernières à leurs familles, de s’enrichir mutuellement. Bien sûr, cette relation des derniers jours va avec la nécessité d’accepter l’idée de la mort, tant pour le malade, sa famille, que l’équipe soignante. Un autre concept issu de l’expérience de C. Saunders nous semble essentiel, il s’agit de la douleur totale (« total pain »), si importante en soins palliatifs.

Pour l’illustrer nous reprendrons l’histoire de cette vieille dame à qui C. Sanders demandait si elle était douloureuse et de qui elle s’entend répondre : « […] Des douleurs ? Mais bien sûr tout est douleur ! ». De cette prise de conscience découle une autre idée forte tout à fait novatrice à son époque. Il s’agit de considérer qu’il faut une équipe pluridisciplinaire pour s’occuper de ces malades. Différents professionnels, autres que médecins et infirmières, sont nécessaires pour s’occuper de cette intrication des douleurs physiques, psychiques, sociales et spirituelles.

Une femme encore s’intéresse aux personnes en fin de vie et tout particulièrement à leurs sentiments, à leur éprouvé psychique, il s’agit d’Elisabeth Kubler-Ross. Psychiatre d’origine Suisse, elle fit ses études aux USA. A Denver, dans un hôpital où elle exerçait, son patron lui demande d’assurer à sa place une conférence aux étudiants. Elle décida qu’elle parlerait de la mort. Cet intérêt la rendait suspecte auprès de ses collègues, sa manière d’écouter les patients mourants la fit mettre à l’index dans son propre hôpital. Pourtant des demandes de conférences et de stages venaient du monde entier. Ces expériences auprès des personnes en fin de vie servent de base à son livre « les derniers instants de la vie » (1969).

En France il faudra pourtant attendre 1972 pour que l’Etat français s’intéresse aux soins palliatifs en demandant à un groupe d’experts un rapport sur le problème de l’accompagnement des malades en phase terminale. On estime que les soins palliatifs sont apparus en France dans les années 80. Epoque où l’on vit la création d’associations, telle que en 1983 JALMALV3, à l’initiative du Pr. René Schaerer et la mise en place de différentes commissions ministérielles réunissant des groupes d’experts aboutissant à des textes de lois. Enfin, en 1987 apparaissent la première Unité de Soins Palliatifs (USP) et en 1989 les premières Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP). Une association viendra fédérer en 1990 la quasi-totalité des nombreuses associations créées dans les années 80 ; il s’agit de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), qui est reconnue comme l’interlocuteur des pouvoirs publics pour tout ce qui touche aux soins palliatifs. Il faudra attendre 1999 pour que soit votée une loi qui vise à “ garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs’’ à tous (loi n°99-477).

Quel est l’état des lieux des structures de soins palliatifs dans l’hexagone ? Actuellement la France s’est dotée de différentes structures de soins palliatifs :

  • Les Unités de Soins Palliatifs (USP), qui sont des services hospitaliers spécialisés. A l’échelle européenne nous possédons la plus grande USP qui est la maison médicale Jeanne Garnier dans le 15ème arr. à Paris.
    Malheureusement un tel bâtiment qui peut accueillir 80 malades restera seul et unique faute de moyens financiers. Brièvement nous pouvons dire que les trois rôles d’une unité de soins palliatifs sont : soins, formation (accueil de stagiaire étudiants et professionnels), recherche et publications.
  • Les unités ou équipes mobiles de soins palliatifs (UMSP ou EMSP). Il s’agit là de groupes de soignants constitués au minimum d’un médecin, d’une infirmière et souvent d’un psychologue, qui interviennent dans tous les services où leur action est nécessaire.
    Ils sont appelés par les multiples services au sein d’un hôpital. Leur mission consiste à suivre les malades en fin de vie répartis dans les divers services d’un hôpital, mais, peut- être plus encore leur mission est de conseiller et former les équipes.
  • L’hospitalisation à domicile (HAD). Ici, les équipes se rendent au domicile du patient.
  • Enfin, un réseaux de soins palliatifs. L’idée du réseau consiste à organiser l’intervention des différents protagonistes autour du patient. Réalisant même le lien entre l’institution et les soignants en libéral.

 

Voilà posé quelques jalons pratiques concernant les soins palliatifs. Il nous reste à les définir, pour cela je reprendrai l’énoncé de la SFAP4 : Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Cette définition relate bien cet esprit des soins palliatifs qui est d’humaniser le plus possible cette approche médicale qui se veut bio-psycho-sociale et spirituelle. L’expérience nous montre combien une douleur physique peut être amplifiée ou même se substituer à une souffrance morale inexprimable s’il n’y a pas les bons interlocuteurs.

À la maison médicale Jeanne Garnier nous le savons, bien des maux ne sont pas l’apanage de l’infirmière ou du médecin. C’est pourquoi cohabitent des assistantes sociales, des psychologues et des aumôniers. Je m’empresse de préciser que tous les cultes et toutes les pensées philosophiques sont respectés et favorisées, sans aucun prosélytisme. Dans cette liste d’intervenant il ne faut surtout pas oublier les bénévoles. Ils sont aussi nombreux que les soignants, c’est dire leur importance, à travers un café ou un sourire ils sont des interlocuteurs privilégiés pour les malades et les familles. Vous aurez sans doute remarqué que je ne parle pas seulement du malade et comment j’y associe toujours la famille.

Le psy que je suis ne peut s’empêcher de dire qu’un malade seul ça n’existe pas. Cette pirouette langagière se voudrait être aussi un vœu pieu puisqu’il est triste de constater qu’il y a toujours des personnes qui meurent seules, sans proche pour les accompagner. Cependant, dans la grande majorité des cas le patient est entouré de sa famille ou de ses amis et cette phrase veut en rendre compte. Je veux par là surtout dire combien la famille aussi est malade et la plupart du temps il n’en est pas fait grand cas. Une personne atteinte d’une maladie grave potentiellement mortelle va affecter psychologiquement tous les proches. On décrit cliniquement un système de vase communiquant dans lequel la souffrance de l’un devient la souffrance de l’autre.

Dès lors, nous incluons également la famille dans notre processus de soins. A Jeanne Garnier un soutien psychologique est proposé à la famille afin de la rendre plus à même de supporter (dans tous les sens du terme) le malade et la maladie. Cette aide se poursuit également dans l’après puisque un suivi dans cette période douloureuse du deuil peut être réalisé. Au-delà de mon rôle propre, mes « confrères » aumôniers proposent des messes du souvenir pour les personnes qui ont perdu un proche.

J’ai essayé de rendre cette pensée des soins palliatifs qui considère le patient comme une personne prise dans un maillage socio-familial. Avant d’être un malade une personne est un sujet avec une identité propre et doit le rester. Il est toujours à craindre psychiquement que ce qu’il a devienne ce qu’il est et l’hôpital n’aide en rien à dépasser se travers. Il y a peut on pouvait encore entendre des soignants parler d’un patient sous une forme que je nommerai de chosifiante : « le cancer O.R.L. de la chambre 12 » ; cette personne a sûrement un nom. De telle pratique tendent à disparaître fort heureusement.

Je terminerai là cet article qui nécessiterait encore de nombreux développement, mais l’essentiel est dit. Si les soins palliatifs vous intéressent je reste joignable par mail5. Je profite pour vous faire part d’un livre sur les soins palliatifs écrit en collaboration avec une consoeur6. Une bibliographie sur la maladie grave et le deuil sera mise à votre disposition sur le site de La Ruche. Enfin, je reçois au sein de mon cabinet familles et malades pour un soutien psychologique, même s’il s’agit de consultation très ponctuelle dans des moments particulièrement difficiles et parfois juste un conseil.